【奇蹟發生】男嬰患罕見病需注射全球最貴藥 父母12天火速籌1300萬

新加坡有一名3個月大的男嬰罹患罕見疾病——脊髓性肌肉萎縮症，需要240萬新元（約1300萬港元）的昂貴醫藥費用進行急需治療。父母為了拯救兒子的生命，在網上發起了眾籌活動，意外地在短短12天內籌得足夠金額。現在男童已於新加坡竹腳婦幼醫院完成治療，能夠回家休養，目前情況良好。

據新加坡媒體報導，王梓全和他的妻子綺恩結婚已有10年，在進行了兩次人工受孕後迎來了他們期盼已久的寶寶。然而，他們發現兒子王彥喆出生後，雙腿無法活動，頸部無法支撐重量，導致頭部經常歪向一側。

後來兒子因高燒住院，王父母要求醫生進行詳細檢查，結果發現他患上了罕見的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。脊髓性肌肉萎縮症是由運動神經元存活基因（SMN1）突變引起的，該基因負責製造運動神經元存活（SMN）蛋白質，這種蛋白質能夠保持運動神經元的健康和正常功能。

而脊髓性肌肉萎縮症患者體內的SMN1基因都發生了突變，導致SMN蛋白質的產量減少。缺乏足夠濃度的SMN蛋白質會導致脊髓內的運動神經元退化，使得肌肉無法接收來自大腦的指令，嚴重者甚至會影響呼吸和吞嚥功能。

當時，王彥喆的病情已經非常嚴重，需要透過插管進食和服用藥物，同時還需要佩戴監測器來監察血氧和心跳，甚至連呼吸都需要機器的幫助。由美國食品和藥物管理局（FDA）批准了一種名為Zolgensma的藥物，能一定程度上抑制病情惡化。但該藥物每次注射的費用高達240萬新元，被譽為全球最昂貴的藥物。

當王彥喆的父母得知治療所需的巨額費用後，深感無助和絕望。但他們決定不放棄，並在社交媒體上分享了王彥喆的故事，呼籲大眾提供幫助。消息迅速傳播開來，引起了廣泛關注和同情，在短短12天內，眾籌活動成功籌得了240萬新元的資金。這筆錢足以支付Zolgensma藥物的費用和相關醫療費用。

王彥喆隨後被轉至新加坡竹腳婦幼醫院接受治療，接受了Zolgensma藥物的注射，並接受了其他相應的治療。目前王彥喆已完成治療並康復得不錯，能夠回家休養，父母對於眾人的愛心和支持感到無比感激。

消息來源：聯合早報

製圖／文字：Family Together